Enoch Kim님의 아티클

아주 작고 완벽한 것들의 지도 (feat. 디스콰이엇에 대한 오해)

출처: https://youtu.be/KscIUB_KfPY

“아주 작고 완벽한 것들의 지도” (The Map of Tiny Perfect Things, 2021) 라는 영화가 있습니다.

“사랑의 블랙홀” (Groundhog Day, 1993) 과 비슷한 설정으로 타임루프를 소재로 하고 있습니다.

수없이 같은 하루를 반복하면서 주인공은 자신이 만난 아주 작지만 완벽한 장면들을 지도로 그려 나갑니다.

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저는 지금의 일을 시작하기 전에 꼭 하고픈 일을 가지고 있었습니다.

그것은 우리에게 있는 모든 것을 데이터화하여 그것을 연결하고, 그 데이터가 삶이라는, 좀 더 구체적으로는 삶의 장면들이라는 형태를 이루어, 사람들의 장면과 장면이 연결되고, 우리의 시간들이 보다 밀도 있고 의미 있는 시간으로, 연결되고 또 새로운 일로 연결 가능한, 눈에 보이는 형태로 표현되도록 하는 것이었습니다.

그리고 이 일을 시작하고서 사람이 하나의 질병 혹은 상황을 품으면 정말 많은 요소들을 고민하게 되고, 그것들과 함께 이를 풀어가야 하며, 이 일들에는 도움이 필요하다는 것을 알게 되었습니다.

이전의 계획들을 가지고 있었지만, 현재 하고 있는 이 일이 전자와 동시에 진행되고 있다 생각하고 있습니다.

다만 아직 과정이어서 일 수도 있지만, 너무 많은 것을 담아내려 애쓰는 실수를 하고 있는 것은 아닌가 늘 생각하고 고민합니다.

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밤마다 엄마를 붙들고 운다는 8살 여자아이가 있었습니다. 밤이 되면 너무 건조하고 가려워서, 그렇게 새벽이면 엄마와 아이가 깨어 크림을 발라주는 과정이 너무 아파서, 엄마를 붙들고 함께 운다고 하였습니다. 아토피를 앓는 아이들 중에는 엄마와 사이가 좋지 않은 경우가 많습니다. 먹고 싶은 것을 못 먹게 하고 하고 싶은 일 못 하게 하고, 아픈데 씻기고 바르고 하다 보면 서로 마음을 상하게 됩니다.

그런데 이 아이가 엄마와 함께 씻고 크림을 바르는 시간이, 그 30분이 하루 중 가장 행복한 시간이 되었다고 하는 이야기를 이후에 들었습니다.

우리가 건강해지기 위해서 많은 데이터가 필요합니다. 그러나 여전히 그들에게 필요한 것은 장면과 이야기인 것 같습니다. 이야기가 언제나 그들과 함께 하게 하고, 새로운 일을 시작하거나, 좋은 일을 반복할 수 있도록, 또 다시 시작할 수 있도록 이끌었던 것을 보고 경험했습니다.

우리가 하고자 하는 것은 이야기를 데이터로, 그리고 데이터를 이야기로, 이것이 일상에서 편하고 자연스럽게 이루어지고 연결 되도록 하는 것입니다.

모든 데이터를 담아 내는 것이 아니라, 다만 아주 작고 완벽한 것들의 지도를 그려 나가는 일을 하고 있다는 생각을 합니다.

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저는 디스콰이엇이라는 플랫폼과 팀을 정말 좋아합니다.

아마도 처음부터 그리고 여러 과정을 거치면서 늘 그래왔습니다.

“디스콰이엇에 대한 오해”라는 제목은 어그로 삘이지만, 이러한 마음이 다만 오해에서 비롯된 것이 아니길 진심으로 바라는 마음과 기대 그리고 강렬한 응원을 가지고 있습니다.

디스콰이엇에 극히 공감하였던 부분들을 박현솔 대표님의 글에서 다시 확인할 수 있었습니다.

"디스콰이엇의 미션은 메이커들을 연결하여 세상에 영감을 주는 프로덕트들이 많아지게 하는 것입니다. 이를 실현하기 위해서 저희는 메이커들이 아이디어, 영감, 인사이트, 피드백 등을 교류하면서 네트워킹하고 성장할 수 있는 소셜네트워킹 서비스를 만들고 있습니다."

"자신의 프로젝트에 대해서 기록하고 다른 사람들과 공유하면 서로 도움을 줄수도 있고 사회적 책임감을 부여하면서 실행력도 늘릴 수 있습니다."

사람들의 이야기와 이야기가 만나면 더 좋은 일들이 많아지고, 우리는 더 나은 일들을 해나가게 될 것이라 믿습니다. 그리고 디스콰이엇은 그 일을 해가고 있는 것 같습니다.

뿐만 아니라 디스콰이엇이 하고자 하는 일이, 그 팀이 하고 있는 모든 일과 모습에서 항상 보여지고 경험해지는 것이 언제나 큰 힘과 용기가 됩니다.

"메이커들의 소셜네트워킹 서비스를 만든다" 라는 것과 같은 간결하고 분명한 명제가 어느 때보다 간절했던 한 주였습니다.

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내내 고민하면서도 아직 정제되지 못했지만, 적어 본 내용을 공유합니다.

우리는 우리의 삶과 건강에서 이야기가 데이터로, 데이터가 이야기로, 부담없이 편하게 자연스럽게 이 과정이 이루어지고, 삶과 사람 그리고 사람과 사람을 연결하는 일을 하고자 합니다.

디스콰이엇처럼 진심 어린 응원을 받을 수 있는 시간을 기대하며 이 한 해를 시작하고 있습니다.

새해 썰, 그리고 메시지에 집중하기

저는 2015년 말 이전까지는 아토피 환자를 본 적이 없었습니다.

그런데 한 아이를 보았던 그 시간은 아마 언제라도 잊을 수 없을 것 같습니다.

이 일을 하면서 아토피라는 말이 나오는 곳이면 어디든 박대 받더라도 찾아 갔었습니다.

항상 만나는 것이 먼저 그리고 많이 듣고 내연을 늘려, 온전히 몰입하는 것이 나름 최선을 다한다 하는 때의 제 방식입니다.

아토피 솔루션을 먼저 만나고, 그 이후 그것을 확인하는 과정에서 제가 중요시 했던 것은 보편성 이었습니다.

특별한 효능과 성과, 우리만이 아는 어떤 정보, 이전에 없었던 놀라운 스토리가 아니었습니다.

이 일이 사람들에게 정말 도움이 되는 일인가 였습니다.

(이 사업이 바이오 신약에서 헬스케어로 이어진 과정이어서 앞으로 이야기해 가고 싶습니다)

중증 아이들 대상 병원 프로그램 진행 기간에는 내내 정말 하루 한 시간만 자면서 병원에서의 열흘 동안은 쉬지 않고 뛰어 다녀야만 했습니다 (아토피 케어 프로그램은 정말 하루 모든 시간을 대응해야 하는 것이었습니다. 이후 3일을 죽은 것처럼 일어나지 못했습니다). 차사고로 폐차 보내고, 12시간 일정을 마치고서야 응급실에 갈 수 있었던, 그러고도 새벽에 미팅 하러 다시 나와야 했던 일화도 있었습니다.

이렇게 하면서 애써 증명하고자 하였던 것은, 이 방식이 그들에게 보편적이고, 납득 가능한가. 개개인의 특성보다 누구라도 꾸준히 다가갈 수 있는 방법과 과정인가 (포기할 만큼 힘든 때를 지나더라도 다시 시작할 수 있는) 이었습니다.

어떤 일을 오래 붙들고 있다면 집착일 수도 있다고 생각합니다.

그러한 두려움을 이길, 지금 제게 있는 방법은 다시금 ‘메시지’를 회복하고 집중하는 일인 것 같습니다.

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올해 제게 ‘메시지’가 될 두 가지 썰을 공개(혹은 고백) 합니다.

하나는 아토피 썰,

“아토피는 좋아질 수 있습니다”

그리고 하나는 새해 썰,

“2023년 한 해는 완전히 새롭고, 우리 모두에게 정말 중요한 해가 될 것이며, 회복하는 그리고 반드시 성장하는 한 해가 될 것입니다”

아루카 홍성훈 대표님과 커피챗을 나누었습니다.

방금 쓰면서 커피챗과 나누다라는 표현이 조금 어색하다고 생각했어요.

무엇보다 이번 메이커챌린지 6기에서 약간의(?) 의무 커넥팅이 된 것이어서 더 그랬나 봅니다.

보이스톡으로 진행해도 된다고 하셨지만, 우리는 zoom으로 진행했어요.

서로의 표정을 보며 대화하는 것이 언제나 좋았기 때문에 꼭 그러고 싶었습니다.

스타트업을 시작하고, 한 2년 정도 스타트업이라는 것을 도통 모르겠다 생각했어요.

지원사업이라던가 엑셀러레이팅이라던가 네트워킹이라던가 모두가 참 낯설었습니다.

하지만 그럼에도 단 하나, 전혀 모르는 분들임에도 스타트업이라는 한가지 전제로도 소통하는 것만은 정말 좋았습니다.

그래서 더욱 음성보다는 온라인이라도 마주 대하여 뵙고 싶었습니다.

제 건강 문제로 여러 번 일정을 변경하고, 시간도 다시 양해 드려서 조정하고 했음에도 정말 반갑게 맞아 주셨어요.

무엇보다 서로의 관심이 맞닿아 있음을 확인한 것은 정말 든든했습니다.

(박종한님 정말 최고요 ! 종한님의 격려와 매칭 능력은 정말 .. )

그리고 정말 제게 필요하고 간절했던 문제들을 가지고 멋지게 풀어 나가고 계셔서 얼마나 여러 번 감탄사를 내었는지는 스스로 엄청 뻘쭘했어요.

그리고 고생하셨던 이야기, 부딪히며 어떻게 해결하셨었는지의 이야기들은 정말 힘을 내어야 겠다 생각하여 용기가 되었습니다.

무엇보다 이렇게 메이커로그를 남기는 이유는, 메이커챌린지가 지난 5기에도 참 좋은 소통들이 있었다고 생각했지만,

이번 기수에서 더 따뜻하게 느껴진다는 것을 꼭 말씀 드리고 싶었고, 스스로도 기억하고 싶어서 입니다.

어떤 일들을 준비하고, 진행하던지 사람과 사람이 만나는 일만큼 중요한 것이 없다는 것을 다시금 생각했습니다.

우리가 일을 하고 프로젝트를 완성해가고 돈을 벌기위해 노력하기도 하지만,

사람과 사람이 만나는 장면을 그리고, 고민하고, 만들어가는 것을 잊으면 아무리 잘되어도 여전히 반쪽일 것 같습니다.

그래서 저도 꼭 디스콰이엇 못지 않게 좋은, 사람이 사람을 만나는 일들을 해나가고 싶습니다.

응원하고 다짐합니다. 추운 날씨만큼 더욱 따뜻한 이 마음이 오래 되도록 식지 않으면 좋겠습니다. 사랑합니다.

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“그들이 건강해지면 세상이 건강해집니다"

우리의 모토는 “그들과 함께 세상이 건강해집니다” 입니다

아토피 피부염 질환은 만성질환, 그리고 환경성질환으로 분류합니다.

그리고, 가장 오해가 많은 질병이기도 합니다.

아토피 환자들이 튀김이나 건강에 좋지 않은 음식을 너무 좋아한다 라던가, 엄마의 탓으로 아이가 이렇게 아픈거다 라는 이야기들을 많이 듣습니다.

어머니들에게 있는 많은 상처들 중에 아마도 이러한 말들은 눈물을 참지 못하는 가장 큰 이유들 중 하나였을 것 같습니다. 

제 마음도 그랬으니까요.

*2021년 캠페인 컨텐츠

아토피가 심한 아이가 있는 가정은 온가족이 고생을 하는 경우가 많습니다.

저도 아토피를 가진 아이와 함께 자던 날은 밤새 아이가 조금이라도 긁거나 움직이기만 해도 잠이 깨어 아이의 손을 꼭 잡았던 기억이 있습니다.

아토피 피부염에 대해 알게 되고, 많은 사람을 만나고, 의료진을 만나고, 부모님을 만나고 아이들을 만나고, 유관기관 분들을 만나고 하면서,

모든 질병이 그렇지만 참 어려운 질병이라고 생각했습니다.

무엇보다 그들이 일상에서도 직장 등에서도 마음 편히 먹을 수 있는 음식, 마음 편히 머물 수 있는 환경, 마음 편히 대할 수 있는 관계를 만나기가 어렵다는 것이 참 힘들었습니다.

https://youtu.be/ABWXot5C5iQ

사노피와 열정에 기름 붓기 채널이 함께 진행한 [나는 이상한 사람입니다] 캠페인 컨텐츠 (2019년)

문제는 그들이 아니라 환경인데, 그들은 그러한 환경과 먹거리의 문제를 가장 어렵게 겪고 있는 중입니다.

어떤 어머니는 제게 그런 말씀을 하신 적이 있습니다.

세상이 환경 때문에 망하게 된다면, 우리 아이들만 살아남을 것 같다구요.

우리 아이들은 세상의 문제들을 너무나 잘 알고 있고, 그것을 피해서 살아가야 하는 훈련을 늘 해야 한다구요.

우리는 생각합니다. 현재 환경의 문제들을 과연 이 우리 아이들만이 겪고 있는 것일까.

다른 아이들과 우리들 또한 동일한 문제를 다른 방식으로 힘겹게 겪어 내고 있는 것은 아닐까.

우리가 하고자 하는 일들 중 가장 중요한 일은 이들이 필요한 음식을 어디서나 적정한 가격에, 좋은 환경을 일상에서, 건강한 관계를 함께 만날 수 있도록 돕는 일이라고 생각합니다.

그러고자 한다면 우리에게 정말 필요한 일들이 무엇인지 먼저 찾아 가야 하고, 소리내어 말해야 한다고 다시 한번 다짐합니다.

환경의 문제는 우리가 생각하는 것처럼 그토록 큰 것이 아닐지도 모릅니다.

지금 우리가 만나고 있는 바로 이 문제들을 진실하게 만나고 해결해 가는 것이 유일한 방법일지도 모른다고 생각해 봅니다.

무엇보다 이들이 건강해지기를, 자신을 탓하지 않기를 간절히 바라는 마음을 이곳에 조심스럽게 적어 봅니다..

건강과 환경에 대한 꿈

우리는 건강과 환경에 대해 많은 환상을 가지고 있습니다. 어떤 전문가분은 그 환상을 파는 일이 이 비즈니스의 가장 중요한 부분이라 말하기도 했습니다.

우리는 건강과 환경에 대해 많은 환상을 가지고 있습니다. 북극의 곰과 얼음의 상황이 오늘 이제는 우리가 피해갈 수 없는 재앙으로 다가오고 있고 현실이 되었지만

우리가 실천해야 하는 일들에 대해서는 분명하지 않고, 때로는 정치적으로 때로는 정책이나 트렌드로 다가가는 일들도 있습니다.

그러나 우리가 겪고 있는 만성질환, 환경성 질환이나 (국내 환경성 질환자는 천만명을 넘는다 합니다. 그리고 우리의 아이들이 상당수 입니다) 우리가 먹는 것들, 생활환경에 관한 일들은 우리 앞에 있으며 우리는 그 일들에 대해 더 잘 알아 갈 수 있습니다.

건강에 대해 눈에 보이지 않는 것, 막연하게 동의보감 이라거나 실험실에서 이렇더라 하고 기대하는 것들을 대신하여,

오늘 우리가 무엇을 먹었는지 (우리는 보다 우리가 먹은 것에 대해 그 재료와 유통과정과 우리의 식습관까지 눈에 보이도록 하고 알아 가야만 합니다) 어떤 환경에서 지내었는지 무엇을 어떻게 소비하고 경험하고 있는지 확인해야 합니다. 그것이 그들에게 정말 필요한 건강으로의 온전한 길이 되리라 믿으며, 우리가 처한 환경과 소비에 대한 답을 얻어가는 과정이 될 것이라 믿으며 그 일들을 진행해 가고 있습니다.

우리의 건강과 환경에 대한 문제를 우리 자신의 데이터로 확인하고, 변화를 만들어 가는 일을 하려 합니다.

데이터를 기반을 하는 헬스케어에 대해, 그리고 그 데이터를 수집하는 방식에 대해 조금이지만 다른 방식으로 이야기를 해나가고자 합니다.

답이 없는 문제에 답이 있다고? (사람과 환경, 그리고 아토피)

1. 회계사 선배가 연락을 주셨다. 아토피 신약을 가진 회사에 대표로 들어가신단다. 당시 아토피에 대해 잘 몰랐지만 내 대답은 “아토피는 낫지 않는다던데 괜찮을까요” 였다.
2. 아토피 피부염은 “난치성”, “환경성” 질환이라는 말로 설명을 하곤 한다. 8세 이하에서 30% 이상이 경험하고 있고, 청소년기에 7% 정도, 성년에서 1% 정도라고 하니 대개는 성인이 되기 전에 낫는 질병이다.
3. 하지만 지속적으로 환자 수와 그 중증도가 증가하고 있고, 중등 이상의 사이클에 들어가면 쉽게 좋아지지 않고, 나아졌다가도 재발하는 경우가 많으며, 무엇보다 물리적 심리적 고통이 심한 질병이다.
4. 거의 10년만에 글로벌 런칭한 사노피의 아토피 피부염 신약은 중증 환자 대상의 주사제인데, 작년 한해 57억불의 매출을 하였고, 2026년까지 연 109억불의 매출을 예상, 2026년에 아토피 피부염 전체 시장은 1,793억 달러로 예상 되고 있다.
5. “아토피”를 네이버에서 검색하면 대개 한의원이 많이 나오고, “아토피에 좋은”을 검색하면 화장품이나 건강기능식품, 다양한 뉴스, 칼럼도 나오지만 유의미한듯 하면서도 특별하지 않은 내용들이 대부분이다.
6. 환경부 자문 의사가 아토피는 낫지 않는 질병이라서 국가나 지자체가 정책 자금을 지속 사용하는 것에 대해 반대 했다는 이야기도 들었고, 약처방이나 치료 방법에 대한 가이드가 쉽지 않아 피부과 병원 중에서는 아토피를 진료하지 않는 병원도 많다고 알고 있다.
7. 무엇보다 중증 환자의 경우 장기이식 환자가 복용하는 면역억제제를 부작용에 대한 감수를 하면서까지 장기 복용하는 아토피는 심각한 질병이다.
8. 대부분의 아토피 치료제는 면역억제제로, 면역이라는 말은 긍정적으로 쓰이는 말인데, 그것을 억제한다고 하니, 이들은 건강해야만 하는데 건강하기가 어려운 딜레마를 항상 가지고 있는 듯 하다.
9. 아토피에 대해서는 정말 많은 이야기와 새로운 신약 파이프라인이 쏟아지고 있지만, 여전히 “답이 없다” 라는데 많은 환자들과 그 가족들은 공감하고 있는 듯 하다.

면역이라는 말은 긍정적으로 쓰이는 말인데, 그것을 억제한다고 하니, 이들은 건강해야만 하는데 건강하기가 어려운 딜레마를 항상 가지고 있는 듯 하다.

자, 그런데

이러한 아토피 피부염을 심한 중증에서도 회복할 수 있는 방법이 있다고 하고,

3개월 기간의 전략 수립 건으로 조인을 하게 되었다.

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이렇게 시작된 스타트업으로의 생각지 못했던 여정에 대해 때로는 에둘러 때로는 좀더 솔직하게 이야기 해보려 합니다.

몇 가지 예고를 해보자면,

1. 아토피 피부염에 아직은 답이 없습니다.
2. 하지만 꽤 많은 사람들에 대해서 단기에 건강을 회복하고, 장기적으로 관리를 했던 사례가 있습니다.
3. 그것은 아마도 처방 + 약의 사용 + 건강에 대한 관리 + 환경에 대한 관리가 포함된 사례 입니다.
4. 이러한 복합성은 문제를 더 복잡하게 하기도 하고, 오히려 더 단순하게 할 수도 있다는 관점으로 접근해 가고 있습니다.
5. 아토피는 특정 질환이지만, 모든 사람의 건강에 대해 이야기할 수 있는 중요한 시작점이라고 생각합니다.
6. 그리고 환경에 대한 새로운 기준과 새로운 방법을 제시할 수 있는 중요한 시작점이라고 생각합니다.
7. 참고로 다시 말씀 드리면, 아토피 피부염은 “난치성”, “환경성” 이라는 말로 설명합니다.
8. 이것을 “사람과 건강, 그리고 환경” 이라는 말로 다시 설명하려 합니다.

조금 늦었지만, 그로우앤베터에서 디스콰이엇 박현솔 대표님 웨비나 강의를 감사히 들었습니다.

첫번째 메이커로그가 리뷰가 되리라곤.. 생각 못하였네요. 하지만 강한 인상을 받았던 좋은 강의였습니다.

무엇보다 오래 생각해 왔던 가치를 실현해 나가고 있다 하시는 말씀이 제게 큰 울림이 있었습니다.

사업을 진행하면서 많은 고민과 노력을 하고 있지만, 언제나 지금 하고 있는 일에서 늘 생각해 온 가치를 어떻게 실현할 것인가 고민하고 있는 것만은 변함이 없는 것 같습니다.

언젠가 좀 더 나아간 시점에 저도 이 일이 어떻게 그러한 방향으로 나아가고 있는지 말할 수 있다면, 두고 두고 기억할 것 같은 좋은 강의였습니다.

무엇보다 메이커로그를 시작하겠다고 마음을 정할 수 있었습니다. (이전부터 마음에 두고 살펴 왔고, 여러 계기들도 있어왔지만)

사업에 대해서는 수많은 조언과 마치 지침과 구호와도 같이 느껴지는 방법론들이 많지만, 간절한 "내적 동기"보다 더 현재를 이끌어 갈 강함이 있을까 조심스럽게 생각해 봅니다.